Dans près de 40 ans, un Québécois sur trois sera un aîné. La population vieillit donc de plus en plus, et avec ce phénomène apparaît une augmentation des cas de maladies neurodégénératives, comme les maladies d’Alzheimer et de Parkinson.
J’écrirai une série d’articles sur les maladies neurodégénératives, en commençant par la maladie de Parkinson.
Toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson disent que lorsque nous avons cette maladie, il est gratifiant de s’engager dans des activités significatives. Cela permet d’oublier momentanément la maladie, d’en freiner les symptômes et de renforcer certaines compétences. L’action est donc une composante essentielle pour aller mieux.
Cependant, lors de l’annonce du diagnostic et parfois même plusieurs années plus tard, il est important de ne pas négliger l’aspect psychologique associé à une telle condition. Par exemple, nous pouvons trouver cela injuste, nous demander « pourquoi moi ? » ou « Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter cela ? » C’est en faisant un travail en profondeur sur nous-mêmes, en parlant ouvertement de notre maladie, mais pas seulement, que nous pouvons accepter ce qui nous arrive.
L’acceptation prend du temps et le plus grand cadeau qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson puisse se faire est d’apprendre à s’aimer sans équivoque pour ce qu’elle est et non pour ce qu’elle fait.
Mécanismes biologiques
Dans le cerveau, il y a des milliards de cellules nerveuses (neurones) connectées dans des circuits neuronaux. Lorsqu’un mouvement est effectué ou qu’une pensée est produite, les neurones échangent entre eux des messagers chimiques appelés neurotransmetteurs.
Dans la maladie de Parkinson, il existe un trouble d’un neurotransmetteur appelé dopamine. En fait, il existe une carence en dopamine dans certaines structures cérébrales. Il convient également de noter que les altérations cérébrales ne concernent pas seulement la dopamine mais aussi d’autres neurotransmetteurs (par exemple la sérotonine, le glutamate, etc.).
Ainsi, plusieurs structures cérébrales sont touchées au cours de la maladie, ce qui provoque l’olfaction et les troubles du sommeil. Ensuite, les structures impliquées dans la régulation motrice (substantia nigra) seront affectées et provoqueront les symptômes moteurs de la maladie. Enfin, après plusieurs années d’évolution, les structures corticales peuvent être touchées.
Quelques statistiques
Chaque jour au Canada, 25 personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson. Ces personnes doivent faire face à une nouvelle réalité qui peut les éloigner de leurs rêves et de leurs objectifs de vie. Le fardeau de la maladie est important, puisque le nombre de Canadiens atteints de cette maladie devrait dépasser 160 000 d’ici 2031.
Il a également été noté que l’incidence de la maladie augmente avec l’âge. De toutes les personnes diagnostiquées avec cette maladie, 85 % ont plus de 65 ans.
En termes de sexe, les hommes sont 1,5 fois plus touchés que les femmes par la maladie de Parkinson, mais la progression de la maladie est généralement plus rapide pour ces dernières. On pense que ces différences entre les hommes et les femmes sont dues aux hormones.
À quoi ressemble cette maladie ?
La maladie de Parkinson présente plusieurs symptômes, qui diffèrent d’une personne à l’autre. Tout d’abord, il y a des symptômes moteurs, à savoir des tremblements, une rigidité, une lenteur des mouvements, une perte d’équilibre, un blocage (blocage des jambes en marchant), une dysphagie (sensation d’inconfort lors de la déglutition) et des crampes musculaires.
Deuxièmement, il existe des symptômes non moteurs, notamment la dépression, l’anxiété, les troubles cognitifs, la perte d’odorat, la constipation, la démence et la fatigue. Les symptômes non moteurs peuvent apparaître bien avant les symptômes moteurs. Ils peuvent être difficiles à reconnaître et les personnes qui en souffrent ne se rendent pas compte qu’ils sont liés à la maladie de Parkinson.
La maladie de Parkinson est une maladie chronique et évolutive. Les symptômes s’installent progressivement puis s’aggravent. L’évolution de la maladie est propre à chaque personne. C’est pourquoi il est difficile de prédire la vitesse des progrès.
Causes de la maladie de Parkinson
Les causes précises de la maladie de Parkinson sont inconnues. Ces dernières années, les chercheurs ont montré que le développement de la maladie est multifactoriel. La génétique, l’environnement, le vieillissement et d’autres facteurs interagissent ensemble pour causer la maladie de Parkinson.
Des mutations génétiques ont été identifiées chez des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ces mutations ne sont pas systématiquement à l’origine de la maladie mais augmentent le risque d’apparition de celle-ci. Au niveau héréditaire, la grande majorité des cas de Parkinson ne sont pas transmissibles des parents à leurs enfants.
L’exposition à certaines toxines dans l’environnement est susceptible de contribuer au développement de la maladie de Parkinson. Les principaux facteurs environnementaux impliqués dans la maladie sont : certains pesticides, le manganèse, le monoxyde de carbone, le sulfure de carbone et certains métaux lourds. L’exposition à ces facteurs est souvent professionnelle, comme c’est le cas des pesticides.
D’autre part, l’âge avancé, la peau blanche, le fait d’être un homme et de vivre dans une zone rurale sont des facteurs qui augmentent le risque de développer la maladie. Certains types de professionnels, tels que les agriculteurs ou les ouvriers d’usine, peuvent être plus exposés à certains produits chimiques ou toxines qui augmentent le risque de développer la maladie. De plus, différents types de traumatismes crâniens et cérébraux graves, tels que les commotions cérébrales, augmentent le risque de développer la maladie.
Traitements
À l’heure actuelle, il existe une variété d’options de traitement pour la maladie de Parkinson : médicaments oraux, système transdermique (patch), gel intestinal, stimulation cérébrale profonde et traitements alternatifs.
Le traitement médicamenteux est le plus couramment utilisé pour la maladie de Parkinson. Le choix de médicaments est vaste. Les médicaments oraux sont efficaces au début du traitement, mais un système transdermique (patch) peut également être utilisé, qui administre le médicament à travers la peau.
À un stade ultérieur de la maladie, les symptômes moteurs peuvent être invalidants et ne peuvent plus être contrôlés avec des médicaments oraux ou des patchs. C’est là que d’autres options de traitement entrent en jeu, comme un médicament injectable ou des traitements nécessitant une intervention.
Le gel intestinal est un exemple de traitement nécessitant une intervention. Un gel est pompé en continu tout au long de la journée, jusqu’au coucher, directement dans l’intestin grêle au moyen d’un cathéter.
En ce qui concerne la stimulation cérébrale profonde, des électrodes sont implantées dans certaines zones du cerveau et sont reliées par des fils à un appareil implanté sous la peau dans la partie supérieure de la poitrine. Les électrodes produisent des impulsions électriques qui aident à réguler les impulsions anormales.
Le traitement de la maladie de Parkinson peut inclure des thérapies alternatives au traitement standard. En voici quelques exemples : physiothérapie, orthophonie, exercices cognitifs, massothérapie, etc.
Ce qui aide à s’améliorer
Malgré les traitements, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent faire face à des limitations fonctionnelles au quotidien. Cependant, ceux-ci sont plus faciles à gérer lorsque la personne a une attitude mentale positive et est résiliente.
D’autres facteurs sont des points forts pour retrouver une vie épanouie malgré la maladie : l’exercice physique, la participation à des activités significatives, le maintien de l’intimité dans le couple et avoir un bon partenaire, ne pas s’isoler et appartenir à une communauté.
Avoir une attitude mentale positive
Avoir une attitude mentale positive vous aide à vous sentir mieux. Il s’agit d’être capable de reconnaître une image plus large (à la fois négative et positive), tout en choisissant de se concentrer sur le positif et de continuer à avancer.
Par exemple, une personne atteinte de la maladie de Parkinson se rend compte qu’elle est anxieuse, qu’elle ne dort pas bien et qu’elle a de la difficulté à marcher. Néanmoins, elle est capable de s’adonner à des séances de tai chi et elle a le soutien indéfectible de son partenaire.
Elle décide alors de se concentrer sur le positif, en se concentrant sur ce qu’elle accomplit et son environnement social, et en ne se définissant pas en fonction de la maladie, mais plutôt en fonction de ses valeurs et de ses objectifs. Elle reconnaît également l’importance de faire les choses comme elle le peut, et non comme elle le souhaite. Elle choisit d’être gentille avec elle-même.
Soyez résilient
Faire preuve de résilience face à la maladie de Parkinson est un talent psychique qui vous permet de rebondir et de vous transformer vers un état plus épanoui. La résilience consiste à reconnaître la maladie et à la surmonter sans la fuir (la fuite est plus instinctive et conduit à s’éloigner de la situation anxiogène).
Dans la résilience, il y a le courage, la transcendance, la profondeur. Ce n’est pas la réussite à tout prix (comme le prône la société de la performance) ni le fait de s’opposer ou de résister à la maladie.
La personne résiliente sait qu’elle ne reviendra pas exactement comme avant. Comme le dit Boris Cyrulnik, elle fait face à l’adversité et tente de renaître malgré la maladie. Mais la résilience n’est pas seulement une ou plusieurs capacités que nous avons au plus profond de nous ; C’est une force sociale. La personne résiliente bénéficie souvent de tuteurs de résilience qui l’accompagneront dans son processus de développement.
Exercice physique
Sans en faire trop, faire suffisamment d’exercice peut retarder la progression de la maladie de Parkinson. L’activité physique permet de travailler la souplesse, l’équilibre et de prévenir les chutes. Il favorise le développement de connexions entre les neurones, en plus d’améliorer les liens sociaux et la qualité de vie de la personne atteinte. Les activités d’endurance, de renforcement musculaire, d’équilibre et de souplesse sont particulièrement indiquées.
Sans oublier que la danse vous permet de travailler en même temps. De plus, la thérapie par la danse et le mouvement (DMT) est une méthode de rééducation spécifique qui s’inspire de la danse. Cette méthode ne répète pas les mouvements de la danse classique, mais permet à la personne de s’exprimer à travers cette activité et de recentrer son attention sur ses capacités motrices.
Engagement dans des activités significatives
Les activités qui ont du sens sont des activités qui ont un sens pour la personne, dans un contexte socioculturel donné. Lorsque la maladie survient, s’engager dans des activités qui ont du sens est important car cela permet de se valoriser, de se sentir utile et de se réinventer.
Il existe de nombreuses activités significatives et peut inclure la participation à un groupe de danse (par exemple, Parkinson en mouvement), l’écoute de la musique, la lecture sur votre maladie et plus encore.
Maintenir l’intimité dans le couple et avoir un bon partenaire
L’intimité physique et émotionnelle sont des besoins universels. Nous avons tous besoin d’aimer et d’être aimés, de toucher et d’être touchés, et d’avoir des relations aimantes et empathiques.
La maladie de Parkinson peut entraîner des changements dans la dynamique du couple et de la sexualité : difficultés de communication, estime de soi, tremblements, rigidité, diminution du désir sexuel, etc.
Mais il est possible de maintenir l’intimité dans le couple en parlant ouvertement de sexualité, en étant patient, en faisant la distinction entre les activités intimes et sexuelles et en se concentrant sur le plaisir et non sur la performance.
D’autre part, avoir un bon partenaire aide la personne atteinte de la maladie de Parkinson à aller mieux. Cela signifie que le partenaire accepte que la relation ne soit pas exactement comme avant. Il aide la personne malade à surmonter la maladie et l’accompagne dans ses moments de découragement.
Ne pas s’isoler et appartenir à une communauté
Pour aller mieux, la personne atteinte de la maladie de Parkinson bénéficie de ne pas être seule, de rejoindre des groupes dans la communauté et de trouver des moyens d’élargir son réseau social. Mais comment élargir son réseau social ? Tout d’abord, dites oui lorsque nous vous proposons une sortie et soyez vous-même force de proposition. Ensuite, s’engager dans la vie associative ou dans une activité bénévole est un bon moyen de développer votre réseau convivial. Il est également important de relancer votre réseau dès que l’occasion se présente. Enfin, la personne atteinte de la maladie de Parkinson doit faire un petit emploi du temps pour trouver du temps à consacrer à ses amis.
En ce qui concerne les organismes communautaires, il faut mentionner Parkinson Québec, qui offre l’information et les services de soutien nécessaires pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Parkinson. L’organisme offre une variété de services, tels qu’une ligne d’information, des groupes d’exercice, des conférences, des groupes de soutien, etc. C’est une communauté à part entière !
En conclusion
La maladie de Parkinson est un fardeau important pour notre société. Caractérisée par une dérégulation du système dopaminergique, cette maladie chronique et évolutive présente des symptômes moteurs et non moteurs qui diffèrent d’une personne à l’autre. Les causes de la maladie sont inconnues, mais on sait néanmoins que son développement est multifactoriel.
En plus des différentes options de traitement, l’adoption d’une attitude mentale positive, la participation à des activités qui nous tiennent à cœur, le fait d’avoir un partenaire qui nous soutient et l’appartenance à une communauté aident la personne atteinte de la maladie de Parkinson à aller mieux. L’activité physique peut retarder la progression de la maladie et surtout la danse, qui permet de travailler toutes les habiletés motrices en même temps.
Ça y est, j’espère que cet article vous aidera à mieux comprendre la maladie de Parkinson, que vous soyez directement touché par cette maladie, ou qu’elle concerne un proche.